ఈ పాప రాయిగా మారుతోంది.. చికిత్సే లేని అరుదైన వ్యాధి!

రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరు జన్యులోపంతో లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివాతో జన్మిస్తారు. వీరికి 20 ఏళ్లు వచ్చేసరికి శరీరం రాయిలా మారుతుంది.

ప్రధానాంశాలు:20 లక్షల మందిలో ఒకరికి ఎఫ్ఓసీ వ్యాధి.రాయిగా మారిపోతున్న ఐదు నెలల పాప.చికిత్సలేని వ్యాధి సోకడంతో ఆవేదన.ఈ పాప వయసు ఐదు నెలలు. ఈ చిన్నారి క్రమంగా రాయిలా మారుతోంది. నమ్మశక్యంగా లేదు కదూ. ఆ పాప అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఇక చలనం లేకుండా మారిపోతుందని డాక్టర్లు చెప్పేశారు. దీంతో తల్లిదండ్రులు ఆ పాప ప్రాణం కోసం తల్లడిల్లిపోతున్నారు. అంతటి దు:ఖంలోనూ పేరెంట్స్‌కు వారు ఓ మెసేజ్ పెట్టారు. ఆ పాపకు వచ్చిన సమస్య ఏమిటి? ఆ చిన్నారి తల్లిదండ్రులు ఇస్తున్న సందేశం ఏంటి? ఇప్పుడు తెలుసుకుందాం..

20 లక్షల మందిలో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి ఈ చిన్నారికి వచ్చింది. ఈ వ్యాధి కారణంగా పాప శరీరంలో కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంటే టెండాన్స్‌, లిగిమెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయట. అంతేకాకుండా అస్థిపంజరం లోపల పెరగాల్సిన ఎముకలు.. దానికి విరుద్ధంగా వెలుపల ఏర్పడి పెరుగుతూ కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయట. అంటే సర్టెయిన్ ఏజ్ వచ్చేసరికి పాప శరీరం రాయిలా కదలకుండా మారుతుందన్నమాట. అత్యంత అరుదైన ఈ వ్యాధి పేరు ‘లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా’. షార్ట్‌గా ‘ఎఫ్‌ఓపీ’ అని పిలుస్తారు.

యూకేలోని హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతులకు ఈ పాప ఈ ఏడాది జనవరి 31న జన్మించింది. కొన్ని నెలల వరకు పాప బాగానే ఉన్నప్పటికి.. ఆ తర్వాత లెక్సీ శరీరంలో మార్పులు రాసాగాయి. పాప బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో పెద్దగా చలనం లేదని గుర్తించారు. వెంటనే ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. దాదాపు నెల రోజుల పాటు చిన్నారిని పరీక్షించిన వైద్యులు ఆమె అరుదైన వ్యాధి FOPతో బాధపడుతున్నట్లు గుర్తించారు. పాప ఎక్స్ రే రిపోర్టులు ఆ విషయాన్ని నిర్ధారించాయి.

ఈ వ్యాధి బారిన పడిన వారు క్రమంగా చలనం లేకుండా మారిపోయి 20 ఏళ్ల వయసు వచ్చేసరికి పూర్తిగా బెడ్డుకే పరిమితమైపోతారు. ఒక రకంగా చెప్పాలంటే.. జీవచ్ఛవంలా మారిపోతారు. వీరి జీవితకాలం గరిష్టంగా 40 ఏళ్లు మాత్రమేనని వైద్య నిపుణులు చెప్తున్నారు.

https://www.instagram.com/tv/CQnwqnTIUlV/?utm_source=ig_embed&ig_rid=6b3e771a-034f-47c6-aa2f-2853628dc62b https://www.instagram.com/tv/CQnwqnTIUlV/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading
తల్లిదండ్రులకు పిల్లలే ప్రాణం. వారికి ఏ చిన్న కష్టం వచ్చినా.. వారి మనసు విలవిల్లాడుతుంది. పిల్లల కంటే ఎక్కువగా వారే బాధపడతారు. బిడ్డలు కోలుకునే వరకు వారి మనసు శాంతించదు. అలాంటిది.. పిల్లలు అరుదైన, చికిత్స లేని జబ్బు బారిన పడితే.. ఇక ఆ తల్లిదండ్రుల గుండెకోత వర్ణించడానికి మాటలు చాలవు. ఇప్పుడు అలెక్స్, దవే దంపతులు ఇలాంటి బాధనే అనుభవిస్తున్నారు.

అంతటి బాధలోనూ తల్లిదండ్రులందరికీ సందేశం ఇస్తున్నారు. చిన్నారులు పుట్టిన నాటి నుంచే వారి కదలికలను, శరీరంలో మార్పులను గమనిస్తూ ఉండాలని చెప్తున్నారు. తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. ఆ అరుదైన వ్యాధిపై అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమం చేస్తున్నారు.

‘నా చిన్నారి చాలా తెలివైంది. రాత్రంతా ఎలాంటి ఇబ్బంది లేకుండా నిద్రపోతుంది.. అస్సలు ఏడవదు. అలాంటి నా బిడ్డకు ఇలా చికిత్స లేని జబ్బు సోకడం మా హృదయాలను కలిచివేస్తుంది. కానీ మేం మా ప్రయాత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులుకోము’ అని పాప తల్లి అంటున్నారు. పాప చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా కోరుతూ ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో పోస్టు చేశారు.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Next Post

ఫిలిప్పీన్స్: కుప్పకూలిన యుద్ధ విమానం.. లోపల 85 మంది యువ సైనికులు

Sun Jul 4 , 2021
శిక్షణ పూర్తిచేసుకున్న యువ సైనికులను ఉగ్రవాద ప్రాబల్యం ఉన్న ప్రాంతాల్లో ఆపరేషన్ కోసం విమానంలో తరలిస్తుండగా.. ప్రమాదం చోటుచేసుకుంది. ఈ ఘటన ఫిలిప్పీన్స్‌లో చోటుచేసుకుంది.